千只气球点亮锦城湖：这场慈善义跑，让罕见病被“看见”

“为爱跑起来,让爱不罕见”慈善义跑温暖锦城湖,千只气球点亮罕见病关怀之光

2025年2月15日,一场名为“为爱跑起来,让爱不罕见”的慈善义跑与义卖活动在成都锦城湖公园温情启幕。本次活动由ISEE让罕见被看见公益社团与寻鹿计划联合主办,并得到卓麓国际、北京病痛挑战公益基金会等机构的大力支持,吸引了上百名市民积极参与。活动当天,主办方通过在气球上粘贴罕见病知识点,并为每一位参与者发放气球的巧思,让承载着罕见病科普知识的气球遍布公园各个角落,成为冬日里一抹温暖的风景。

跑步5公里,配捐50元:用脚步传递爱心
下午两点半,参与者在领取爱心气球后陆续开跑。主办方表示,参与者每完成5公里,主办方将为罕见病群体配捐50元,善款将直接用于北京病痛挑战公益基金会罕见病项目。活动现场还设置了慈善义卖区,其中的手工艺品、非遗漆扇等义卖品吸引众多市民驻足。一位带着孩子参与的市民表示:“既能锻炼身体,又能帮助他人,这样的活动非常有意义。”

“被看见”的力量:罕见病离我们并不遥远

根据全球最大罕见病数据库Orphanet统计,全球已知罕见病超7,000种,约2.6至4.5亿人受其困扰。然而,仅有5%的罕见病存在有效疗法,且治疗费用高昂。更严峻的是,71.9%的罕见病与基因相关,近70%在儿童期发病,许多患者因误诊延误治疗,同时面临医疗资源短缺、社会融入困难等多重压力。

为了让更多人深入了解罕见病,活动现场特别设置了科普知识站点,并设计了趣味问答小游戏。参与者通过在现场罕见病科普物料中寻找答案,答对后还有小礼品领取。这一互动不仅吸引了更多人参与活动,还加深了他们对罕见病的认知,并真切感受到这一群体面临的困境。一位参与游戏的市民感慨道:“原来罕见病离我们这么近,了解得越多,越觉得应该为他们做点什么。”

公益组织发声:微小行动汇聚改变浪潮

“每个气球代表一份关注,每笔善款都可能成为生命的转机。”ISEE让罕见被看见公益社团负责人介绍,该组织是一个致力于通过创新方式推动社会公益事业的学生组织。“我们相信,当越来越多人愿意“看见”罕见病,平等与尊重的社会生态就会加速形成。”

与此同时,寻鹿计划也强调了教育倡导的重要性。通过教育,帮助孩子们打开眼界、提升认知,促进社会公平和可持续发展。寻鹿计划负责人表示:“我们希望通过教育的力量,让更多人了解罕见病,消除偏见,为罕见病患者创造一个更包容的社会环境。”

据悉,ISEE让罕见被看见公益社团与寻鹿计划长期以来一直在通过多样化的公益活动,持续为需要帮助的群体发声,推动社会关注与支持。他们的行动证明:微小的善意汇聚在一起,终将掀起改变社会的浪潮。

来源：成都新闻网